La rarità ha due facce: quella che affascina, come gli eventi straordinari che accadono nella natura, e quella che spaventa, come una malattia che nessuno conosce e nessuno studia.
Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo, 2 milioni solo in Italia. Vogliamo fare avanzare la ricerca verso la cura, perché per noi ogni vita conta.

La rarità ti costringe ad assumere nuovi ruoli, oltre a essere genitore diventi anche infermiere.
Marta, mamma di Nina
La ricerca per noi è essenziale: la luce, la chiave, la speranza.